“Yo no tenía ni la menor idea que padecía esta enfermedad y aquí estamos en la lucha de todos los días”, cuenta a este medio Iris Raquel Mejía Aldana, quien junto a sus cuatro hijos fueron diagnosticados en diferentes años con lupus eritematoso sistémico, una enfermedad que no tiene cura.
El sitio www.lupus.org define el lupus, como una enfermedad crónica (a largo plazo) que puede causar inflamación y dolor en cualquier parte de su cuerpo, afectando con mayor frecuencia la piel, las articulaciones, los órganos internos, como los riñones y el corazón”.
Ninoska Olivares, quien fuera presidenta de la Asociación Nicaragüense Pro Lupus Eritematoso (Asonile) por seis años y quien también sufre este padecimiento, refiere que el lupus eritematoso sistémico (LES) es una alteración del sistema inmunitario, en el que se da una exagerada producción de anticuerpos que atacan al propio organismo.
“Es una enfermedad crónica y autoinmune. Puede originar erupciones cutáneas, artritis, anemia, convulsiones o problemas psiquiátricos y a menudo afecta a otros órganos internos, entre los que se incluyen el riñón, pulmones, el corazón y el sistema nervioso central”, añade.
Pero… ¿a quiénes ataca esta enfermedad? De acuerdo a Olivares el lupus tiene muchos diversos síntomas, por lo que afecta a cada persona de forma diferente. “Algunos de los síntomas más comunes son fatiga extrema y dolor corporal. El lupus es impredecible, es una enfermedad de brotes”, dice.
Señala que el 90 por ciento de las personas diagnosticadas son mujeres entre los 15 y 44 años de edad, pero también son diagnosticados con este padecimiento niños, adolescentes y hombres.
Para Olivares, quien estuvo al frente de Asonile y también es paciente lúpica, diagnosticada en el año 2005, después de sufrir todos los síntomas antes mencionado, “lo más importante después de Dios, lo que uno necesita es comprensión de la familia, vecinos, amigos y la sociedad”, opina.
Añade que por la toma de tratamiento todo el organismo sufre una gran transformación y se produce el síndrome de Cushing (trastorno hormonal), causando primeramente depresión. “Por esa razón sentís la necesidad de que nos acepten tal como nos vemos, sin dolor, aunque tenga cara de luna llena y estómago distendido y obesidad, se necesita palabras de aliento y mucho amor de todos a nuestro alrededor”.
Una familia que lucha contra el lupus
Para Iris Mejía Aldana no ha sido fácil sobrellevar esta enfermedad. Asegura que el impacto en la familia es muy grande sobre todo para sus hijos, ya que están en la etapa de la pubertad y adolescencia. “Como madre ha sido difícil porque yo también padezco la misma enfermedad y sé lo terrible y doloroso que es y me parte el alma, saber que mis niños están pasando semejante dolor”, confiesa.
Su hijo mayor, Javier, fue el primero en ser diagnosticado con este padecimiento. Para entonces tenía 9 años. Actualmente tiene 20. En octubre del 2018, empezó a presentar los mismos síntomas su hijo Carlos Eduardo (gemelo), también a los 9 años. Actualmente tiene 13 años. Y como a los cuatro o seis meses de diferencia que recibió esa noticia, le dieron el diagnóstico a Jesús Adrián, su hermano gemelo.
Prácticamente fue un golpe tras otro para Iris. En enero del 2019 su otro hijo, Carlos Alfredo fue diagnosticado con el mismo padecimiento. Y como a los 15 o 20 días se lo diagnosticaron a ella. “Fui la última. Al ser diagnosticados mis cuatro hijos, me hicieron una valoración para saber de dónde provenía todo ésto y resulté con la misma enfermedad”, manifiesta.
Entre las principales señales que puede presentar una persona con lupus para darse cuenta de que algo no anda bien, Mejía menciona la pérdida de cabello, moretones en la piel, fiebres muy fuertes (arriba de 39/40), sin causa aparente, el dolor articular y dolor muscular.
“Esos son los principales síntomas que hay en común entre todas las personas que tienen lupus. Lamentablemente nosotros tenemos el lupus más agresivo, más dañino, que es el lupus eritematoso sistémico… El tratamiento es para buscar cómo llevar una vida lo más normal que se pueda, no es tan fácil porque el lupus es una enfermedad bien difícil, solo tratamos de vivir un día a la vez…”, dice la paciente que se encuentra desempleada y al cuido de sus cuatro hijos.
Iris confiesa que hay días que no tiene suficientes fuerzas para ponerse de pie. Hay noches enteras que la pasan en vela por los fuertes dolores musculares y articulares que sufren.
“Tuve que dejar de trabajar para poder estar al cuido de ellos, aunque siempre he buscado modos o estrategias para poder hacer una pequeña entrada de dinero en la casa, pero no es lo suficiente. Trato de vender ropita usada en línea para ayudarnos un poco, pero no cubre los gastos básicos que hay en un hogar, transporte y estos medicamentos caros, también hemos tenido que recurrir al pueblo de Nicaragua para que nos apoyen”, relata.
Iris Raquel cuenta que hacía preventas en una empresa, pero al empezar a enfermarse los dos primeros niños emprendió con la venta de fritanga en la casa de su mamá, donde, además, horneaba tortas y pastelitos, sin embargo, por su enfermedad se le complicó continuar debido a que al calentársele las manos el dolor de los huesos empeora.
Solo dos de sus hijos, Javier de 20 años y Carlos Alfredo de 16, están en clases actualmente, los menores permanecen en casa pues su condición es más crítica y constantemente acuden de emergencia al hospital. Sobre la alimentación manifestó que todos ellos llevan una dieta hiposódica e hipograsa.
Un solo medicamento puede llegar a valer 20 mil córdobas y a veces todos sus hijos requieren tomarlo por lo que la necesidad de ayuda es casi permanente. Si usted desea apoyar a esta familia, lo puede hacer a través de donaciones a las siguientes cuentas bancarias de Lafise Bancentro: 129047926 (córdobas) o 117215947 (dólares) ambas están a nombre de Iris Raquel Mejía Aldana.
Se la rebuscan para apoyar a su hijo menor
A Jorge Iván Canales Gutiérrez le diagnosticaron lupus cuando tenía 14 años. Desde entonces lleva 9 años lidiando con este padecimiento, cuenta su mamá Gelmy Gutiérrez.
“Esta odisea empezó cuando Jorge tenía 10 años, primero me lo diagnosticaron con fiebre reumática y mensualmente teníamos que ir al hospital infantil 'La Mascota' a que me le pusieran antibióticos. A los 14 se me puso mal, se me desmayó, se me puso helado, sudaba mucho, me lo llevé al hospital y ahí me dijeron que parecía que tenía soplo en el corazón”, recuerda su mamá.
Este fue el inicio de todo lo que vendría después. Entre idas y vueltas al hospital, citas, cuidados, tratamiento y uno que otro susto para sus padres, llegó el día que le diagnosticaron lupus. “Empezó con dolencias en las articulaciones, se le inflamaban los codos, le dolían las rodillas, los brazos, presentaba fiebres esporádicamente, no tenía infección, no tenía nada, así le daban las fiebres y ya”, menciona Gelmy sobre lo que le ha tocado vivir junto a su hijo Jorge Iván, quien se acaba de integrar a un club de biker (motorizados).
Debido a su enfermedad, este jovencito logró llegar hasta primer año de secundaria. Es el menor de los tres hijos que tiene Gelmy, quien asegura que “ésto ha sido duro, muy complicado, tener que adaptarse a tantos cambios, ando en la calle y en momentos lo llamo, le pregunto cómo anda, como está, si él anda en algún lado lo estamos monitoreando por cualquier cosa, es como que él siempre está chiquito”, refiere su mamá.
Para cumplir con su tratamiento, Gelmy manifiesta que le pagan el seguro facultativo y todo el medicamento se lo da el seguro social, pero si hace falta algo lo tienen que costear. “Su papá trabaja y yo soy vendedora independiente, con esfuerzo hacemos lo que podemos”, menciona, y a la vez hace un llamado a la población a que se instruyan en temas como éstos y que apoyen.
www.lupus.org menciona en su sitio que nadie sabe qué causa el lupus, pero el lupus y otras enfermedades autoinmunes son hereditarias. “Los expertos también creen que puede desarrollarse en respuesta a ciertas hormonas (como el estrógeno) o desencadenantes ambientales, es decir, algo fuera del cuerpo que puede provocar síntomas de lupus o empeorarlos”.
Sobreviviendo a punta de rifas
Tania de los Ángeles Moreno Rodríguez tiene 39 años y es administradora de empresas. Hace tres años fue diagnosticada con lupus, su hija menor tiene el mismo padecimiento y perdió a su hija adolescente por la misma causa.
“Mi vida después del diagnóstico ha sido dura, ya que mi hija menor tiene la enfermedad desde que tenía un año y ahora ya cumplió 8. Mi vida no es la misma ya que se me han ido activando otras enfermedades, todo ésto a raíz de la muerte de mi hija mayor, por el estrés que viví, por todo el proceso que pasé con ella”, comenta Tania, quien hace un gran esfuerzo para sobrevivir haciendo rifas y recibe algo de ayuda de personas que le facilitan medicinas.
Confiesa que su vida es dura porque batalla con su enfermedad y la de su hija, aparte no cuentan con casa propia, por lo que alquilan un cuarto. En cuanto a la alimentación relata que algunas veces tienen que comer y otras no.
“Mi hija ha tenido muchas recaídas porque el hospital no tiene los tratamientos que ella necesita, Hago un llamado a la población a ser más empáticos porque tener lupus no quiere decir que los vamos a contagiar de algo, hay que concientizar a la población con mensajes en las redes”, manifiesta esta madre, quien recientemente fue diagnosticada con cáncer de mama.
Si desea apoyarla su cuenta en córdobas de Bancentro es 129058989 y en dólares 117218519.
Rechazada por su familia y superando crisis
Huguette Michel Pérez Pérez es originaria de Managua, tiene 40 años y estudió licenciatura en Administración de Empresa en la UCA. Mientras cursaba sus estudios universitarios, en el año 2003, fue diagnosticada con este padecimiento.
“Se me manifestó el lupus con pérdida de peso, luego se me presentó con altas temperaturas, fiebres constantes por las tardes, en la noche. Después me llevaron al médico porque me miraban delgada, pálida, pero lo que más me alarmó fueron las fiebres constantes, fue difícil el diagnóstico porque todos los doctores decían que no tenía nada, hasta que dimos con un médico hematólogo que fue quien me diagnosticó lupus”, relata esta capitalina.
Al recibir la noticia, Michelle cuenta que se sintió ignorante porque no sabía qué era esa enfermedad pues no encontraba por ningún lado información sobre este padecimiento, “cuando me dio mi primera afección, fui a parar al hospital, hasta ese momento buscamos de un reumatólogo…”, añade la joven que estuvo casada por casi 15 años.
En el 2011 a Huguette se le presentó una úlcera en su pie izquierdo que le aquejó hasta el 2020 cuando la operaron y le extrajeron una vena que se llama ‘safena mayor’. Por un año estuvo bien, sin embargo, en este 2022 se le volvió a presentar esa misma úlcera, hay momentos en que no presenta problemas y de pronto sí.
Aunque su diagnóstico fue dado siendo ya adulta, desde adolescente venía manifestando algunos síntomas, “a los 14 años yo experimenté una trombosis. Esa fue una de las primeras señales que no supieron identificar, ya era parte de los síntomas de lupus pues presentaba problemas de circulación. Después se me presentó en los pulmones y luego en la cabeza, me llevaban al neurólogo, tuve problemas en el corazón…”, refiere Pérez Pérez, quien actualmente recibe clases de canto.
La joven confiesa que poco a poco ha ido superando las crisis, “porque he tenido fe y confiado en Dios. Sé que Él me va a poner a las personas adecuadas en ese momento de crisis por las que estoy pasando”.
Después de haber sido diagnosticada con lupus, asegura que fue ‘abortada’ por su familia. “Me juzgaron diciéndome que al saber cómo obtuve lupus, me sentía sin apoyo moral y económico”, dice y lamenta que los medicamentos para tratar el lupus sean tan caros, razón por la cual la mayoría de las personas con este padecimiento fracasan y fallecen porque no hay las posibilidades de cubrir el medicamento.
Refiere que con esta enfermedad conoció Asonile y le gustó porque era una asociación bien acogedora y participó en varias actividades que organizaron.
Perfil de una persona con lupus
Ninoska Olivares, expresidenta de la Asonile describe en 11 puntos el perfil de una persona con Lupus:
- Cansancio extremo, la persona siente la necesidad de dormir muchas horas y aun así no sentirse descansado.
- Erupción en las mejillas con aspecto de alas de mariposas
- Sensibilidad extrema al sol
- Dolores en todas las articulaciones
- Anemia
- Inflamación de los riñones (nefritis lúpica)
- Alergias, urticarias (ronchas)
- Fiebres nocturnas
- Pérdida excesiva de cabello
- Dolor en el pecho al respirar profundamente
- Mucha depresión
La experta hace un llamado a la población a cuidarse y alertarse ante algunos cambios en su cuerpo, “el lupus se manifiesta con múltiples síntomas y si presenta varios, o los 11 criterios médicos, debe consultar con su doctor de base y que le recomiende un reumatólogo, son los más indicados para realizar este tipo de diagnósticos y mantener al paciente con calidad de vida”, señala.
¿Cómo está la situación del lupus en Nicaragua? De acuerdo a Olivares, según estudios realizados al 2018, existen alrededor de 5 mil personas diagnosticadas con lupus, pacientes que se atienden en el Hospital Infantil La Mascota y Hospital Manolo Morales.
Sobre el tratamiento, la experta refiere que las formas leves de la enfermedad se pueden tratar con medicamentos antiinflamatorios no esteroides. Tomar dosis bajas de prednisona, que son corticoides, ya que ésto ayuda a los síntomas de la artritis. También recomienda usar protector solar y evitar la exposición al sol, pues los rayos afectan la piel, penetrando y activando el lupus.
Tipos de lupus
El más común es el lupus eritematoso sistémico. Está el lupus cutáneo, que provoca ampollas en la piel después de estar expuestos al sol y el lupus discoide, este provoca erupciones en la piel que no desaparecen.
“El lupus más peligroso es el que involucra al sistema nervioso. Provoca vasculitis, se caracteriza por fiebres altas, convulsiones, psicosis y rigidez en el cuello, parecido a meningitis, requiere hospitalización y dosis de corticosteroides para suprimir la inflamación”, finaliza Olivares.
El símbolo del lupus es una mariposa, porque uno de los síntomas comunes es la erupción cutánea en forma de mariposa, pero una mariposa también significa belleza, vida y esperanza, un mensaje que los pacientes con lupus siempre quieren transmitir.
