Con una mirada tierna y con un jugueteo incesante en sus pies, Génesis Milagros de tan solo siete meses de edad juega mientras es cargada en los brazos de su madre, una joven de tan solo 21 años de edad, originaria de la ciudad de Diriamba, Carazo.
Milagritos, como es llamada por sus familiares, nació sin sus dos brazos y un dedo menos en cada uno de sus pies, condición que fue diagnosticada por galenos de un centro hospitalario diriambino como el síndrome de focomelia o síndrome de Roberts.
Dicho síndrome es un trastorno raro que se caracteriza por una malformación de origen teratógeno, que no es más que la ausencia de huesos y músculos en las extremidades superiores o inferiores, apareciendo en su lugar una especie de muñón a la altura de la cintura u hombro.
A los cinco meses de embarazo Margarita Villavicencio, supo que tendría una niña, pero los médicos indicaron la suspensión del embarazo por medio de un aborto terapéutico, debido a la condición de malformación que se observó en ultrasonidos.
“Los doctores primero me decían que no tenía las piernitas, luego que le faltaba un brazo y de último que no tenía los dos bracitos, yo ya no sabía ni que creer, me trasladaron al hospital Berta Calderón en Managua, pero ellos no me habían dicho que era para interrumpir mi embarazo, cuando ellos me dijeron yo les dije que no, que yo iba a recibir a mi niña a como Dios me la mandara, porque yo creo que todo esto es con un propósito muy grande”, contó muy emocionada la joven madre, mientras cargaba a su bebé.
Para Margarita, no fue fácil entrar en trabajo de parto, los médicos realizaron una cesárea e indicaron que no hubiera mucho apego entre madre e hija, ya que la menor no viviría por mucho tiempo.
“Eso para mí fue horrible, pero cuando yo vi a mi niña, no me importó que no tuviera sus dos bracitos, yo se la pedí a Dios y él me la regaló, lo único que me duele es la manera en cómo la gente me la mira, eso me duele mucho, pero mi esposo y yo no la vamos a esconder, se la estamos mostrando al mundo porque hay un propósito grande para ella”, dijo Villavicencio.
Sueñan con poner unas prótesis, pero no tienen recursos económicos.
Génesis Milagros, sería la segunda nicaragüense diagnosticada con el raro síndrome de focomelia, ya que hasta la fecha solo se registra el caso de José Antonio Meléndez Rodríguez, mejor conocido como Tony Meléndez, nicaragüense originario de la ciudad de Rivas radicado en Estados Unidos, que toca la guitarra con sus pies, es famoso cantante, orador motivacional y ministro de la iglesia católica.
Los padres de la menor conocen la historia de Meléndez, por lo que se han llenado de esperanzas. Sin embargo, existe una preocupación que los agobia día a día, que es la falta de recursos económicos y el sueño de ver a su hija con unas prótesis que le ayude a desarrollarse con más facilidad.
Maycol Sánchez de 22 años, es el padre enamorado de su pequeño milagro, juega con su niña y la trata como a cualquier niña. “Ella es muy inteligente, no sé cómo hace, pero ella para todo utiliza sus pies, nosotros la llevamos al culto y cuando ella escucha la música y mira a todos que aplauden, ella empieza a aplaudir con sus piecitos, nosotros la amamos así a como Dios nos la mandó y vamos a luchar por ella”, afirma el orgulloso papá.
El joven matrimonio habita en una sencilla vivienda construida a base de láminas de zinc oxidadas, en un espacio de cuatro metros cuadrados y piso de tierra, en la primera calle del barrio El Bagazal en Diriamba.
No cuentan con el apoyo de alguna institución, tampoco con un manual que les indique la manera más adecuada para enseñarle a su pequeña hija a utilizar sus pies. No obstante, sus rostros se ven llenos de esperanzas al ver que su hija es tan ágil con sus piececitos.
“Una doctora del hospital La Mascota, me dijo que la niña iba a necesitar unas plantillas, ya que en cada piecito tiene cuatro deditos y un pie es más largo que el otro, pero que eso no sería impedimento para que ella caminara, sus pies están fuertes y yo quiero la ayuda de alguna persona que nos enseñe a enseñarle a ella a ser una niña como cualquier otras, aunque utilice sus piecitos, pero no sabemos cómo ni tampoco tenemos los recursos para hacerlo”, dijo la madre de la niña.
Concentrarse en sus habilidades y no en su discapacidad
El doctor Orlando Sevilla, director ejecutivo de Fundación Teletón, acompañó a este medio a visitar la vivienda donde habita Génesis Milagro. Acá pudo constatar que la pequeña tiene el síndrome de focomelia, “ésta es una afección que ocurre generalmente en el proceso de formación de las extremidades alrededor de la cuarta semana de gestación, en la mayoría de los casos, cuando se están formando esas extremidades la mamá ni siquiera sabe todavía que está embarazada, por lo que aún no inicia a cuidarse”, explica Sevilla.
El galeno también detalló que es difícil tomar medidas que puedan provocar una malformación del niño que vive en el vientre de mamá, tal es el caso de Génesis que probablemente el uso de químicos con los que trabajaba su progenitor en el campo pudieron haber sido las causas.
“Todo es una especulación, es algo incierto, pero es probable que sea una de las causas que lo pudieron haber provocado, en la focomelia lo que ocurre es que, al haber una alteración en el proceso de formación de los miembros superiores o inferiores provoca que no se desarrollen de la manera adecuada, pueden ser las extremidades inferiores o superiores”, añadió el especialista.
Además, agregó que Génesis tiene una buena conducta motora, por lo que se verá en ella su capacidad y no su discapacidad, tomando en cuenta la ayuda de sus padres, quienes serán sus indicadores y la clave para su desarrollo.
El doctor Sevilla destacó que son miles los niños y niñas con discapacidad que salen adelante dándonos ejemplos de su tenacidad y fortaleza. Lo importante es trabajar a temprana edad para que sus avances sean consistentes y significativos.
Se dedican a la venta de nacatamales
Debido a la situación económica que atraviesa el país y por el cuido especial que Milagritos necesita, el matrimonio decidió emprender un negocio pequeño y con pocos recursos, la venta de nacatamales es su única fuente de ingresos.
“Mi cuñada y mi suegra nos ayudan, hacemos nacatamales para vender y poder ayudarnos con los gastos de medicinas y alimentación de la niña, mi esposo sale a trabajar porque las ventas a veces no son buenas, pero estamos contentos de tenerla a ella y saber que ya tenemos por quien luchar en esta vida”, comentó Margarita.
A pesar que los padres de Génesis Milagros son jóvenes y humildes, nunca aceptaron interrumpir el embarazo, ya que se congregan en una iglesia evangélica, donde según ellos han encontrado paz y ganas de vivir junto a su pequeña.
“Lo único que queremos es verla crecer y tratamos que en medio de nuestra pobreza nada le falte a ella, por eso seguimos adelante con ayuda de Dios y de todas aquellas personas que se han solidarizado con nosotros en los momentos más difíciles y sabemos que como padres no somos eternos y por eso queremos enseñarle a ella a valerse por sí misma, pero para que eso pase necesitamos ayuda tanto para ella como para nosotros”, alegó entre sonrisas la joven madre.
Todo niño merece crecer y desarrollarse en una sociedad donde no exista el maltrato, muchas veces las miradas horrorizadas al ver a una persona con discapacidad, causan mucho dolor e inseguridad, es aquí donde la empatía y el amor al prójimo debe salir a luz.
Milagritos hoy necesita de una sociedad que le brinde apoyo económico para construir una casa digna donde pueda vivir dignamente junto a sus padres. Además, personas que tengan conocimientos básicos de terapias, para que pueda desarrollar con excelencia el movimiento de sus pies.
Para cualquier ayuda pueden llamar al número telefónico 81604314 con su papá Maycol Sánchez.
